Wir brauchen hieb- und stichfeste Informationen

Selbsthilfe ist für Frank Michler mehr als das gemeinsame Treffen und der Austausch von Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit. Seine Gruppe „Jung und Parkinson“ will den Mitgliedern auch das neueste medizinische Wissen zugänglich machen. 

In der klassischen Selbsthilfe geht es vor allem um den Austausch von Erfahrungswissen unter Betroffenen. Was ist bei Ihnen anders?

Der Erfahrungsaustausch in Gruppentreffen ist ein wichtiges Element der Selbsthilfearbeit, auch bei uns. Wir sind allerdings noch eine recht neue Gruppe. Uns gibt es erst seit vier Jahren und wir wenden uns gezielt an junge Erkrankte, die erstens ganz andere Bedürfnisse haben als ältere Betroffene und zweitens auch ein ganz anderes Kommunikationsverhalten. Neben dem klassischen Gruppentreffen nutzen wir deshalb für den schnelleren Erfahrungsaustausch miteinander vor allem unseren Chat im Internet. Doch unser Selbstverständnis bei „Jung und Parkinson“ geht über den Erfahrungsaustausch deutlich hinaus. Wir wollen unsere Mitglieder auch so umfangreich wie möglich mit aktuellen medizinischen Informationen versorgen.

Woher kommt dieser Anspruch?

Als ich vor sechs Jahren an Parkinson erkrankte, gab es im Internet keine einzige Seite, die die nötigen Informationen über die Krankheit kompakt zusammen- gefasst hat. Dabei gehört es doch gerade bei jüngeren Menschen heute zum Lebensalltag, offene Fragen sofort selbst im Internet recherchieren zu wollen. Doch Google ist nicht immer ein guter Ratgeber. Es ist schon teilweise erstaunlich, wie viele falsche Informationen sich im Netz wiederfinden, aber auch in klassischen Printmedien oder im Fernsehen. Wenn jemand frisch erkrankt ist und Hilfe und Unterstützung sucht, verunsichern ihn solche Fehlinformationen nur unnötig.

Deshalb ist unser Anspruch, dass wir möglichst umfassend Informationen zusammenstellen, die in jeder Phase der Krankheit hilfreich sind. Diese Infos müssen natürlich hieb- und stichfest sind.

Wie gibt „Jung und Parkinson“ medizinische Informationen weiter? 

Die wichtigste Basis für das Verständnis der Krankheit ist zunächst mal, dass man medizinische Fachbegriffe kennt und versteht. Deshalb bieten wir auf unserer Webseite ein Parkinson-Register von A bis Z an: Hier werden alle relevanten Fachbegriffe rund um Parkinson verständlich erklärt. Wir listen zudem Par- kinson-Fachkliniken auf und stellen die gängigen schulmedizinischen und alternativen Behandlungskonzepte vor. Im Menüpunkt „Arzneimittel“ listen wir die gängigen Arzneimittel auf und erklären ihre Wirkungsweise. Wer sich informieren will, welche wissenschaftlichen Studien es bereits gegeben hat oder welche interessanten aktuellen Studien zurzeit laufen und einen neuen Forschungsansatz verfolgen, wird bei uns ebenfalls fündig. Und wir verlinken auf aktuelle News aus der Forschung dabei ist es natürlich wichtig, nur auf seriöse Quellen, etwa Fachzeitschriften wie das Ärzteblatt, zu verlinken. Nicht zuletzt bieten wir mit den JuPsons auch ein Infoformat, das sich speziell an Kinder wendet.

 

Wieso an Kinder?

Wenn man als junger Mensch, der vielleicht gerade erst im Job Fuß gefasst und eine Familie gegründet hat, die Diagnose Parkinson erfährt, ist das erstmal ein Schock. Viele sind dann mit der Frage überfordert, wie sie ihren mitunter noch kleinen Kinder die Krankheit erklären sollen. Da fehlen dann einfach die Worte. Mit dem Zeichentrickfilm „Die JuPsons“ können wir auf kindgerechte Weise über die Krankheit informieren und die Eltern an dieser Stelle entlasten.

Wie können Sie als Laienorganisation sicherstellen, dass die Informationen auf Ihrer Website tatsächlich aktuell und richtig sind?

Wir haben in diesem Jahr bereits unser viertes Fachsymposium auf die Beine gestellt. Hier gaben sich wissenschaftliche Spezialisten aus der Hirnforschung die Klinke in die Hand und informierten uns über die neuesten Forschungsansätze. Die Vorträge haben wir gefilmt und anschließend auf unseren Youtube-Kanal gestellt. Wir filmen zudem immer wieder Experten-Interviews mit namhaften Neurologen und anderen Ärzten und stellen auch diese Gespräche ins Netz. Doch die Zusammenarbeit mit den Ärzten ist keine Einbahnstraße: Ich halte etwa regelmäßig Vorträge vor Medizinstudenten der Universität des Saarlandes, um das Thema Selbsthilfe auch stärker in der Lehre zu verankern. Wir haben deshalb mittlerweile ein recht großes Netzwerk von Medizinern aufgebaut. Einige der Experten, die mit uns regelmäßig zusammenarbeiten, überprüfen auch immer wieder die Inhalte auf unserer Website. 

 

Quelle:
Gesundheit und Gesellschaft Spezial 12/17