Wenn eine Krankheit plötzlich und früh das ganze Leben verändert

Quelle: Badische Zeitung vom 9.5.2015
http://www.badische-zeitung.de/freiburg/wenn-eine-krankheit-ploetzlich-und-frueh-das-ganze-leben-veraendert

LEUTE IN DER STADT: Jürgen Kotterer bekam als 49-Jähriger die Diagnose Parkinson – jetzt will er eine Gruppe für andere junge Patienten in Freiburg gründen.

Als vor drei Jahren sein rechtes Bein immer öfter zitterte, hielt Jürgen Kotterer (52) das erst nicht für dramatisch. Besorgt wurde er, als ein Zittern der rechten Hand dazu kam. Es folgten viele Untersuchungen und nach drei Wochen die Diagnose: Parkinson. Natürlich war das ein Schock – erst recht, weil Jürgen Kotterer erst 49 Jahre alt war. Doch er stellte in Internetforen fest, dass er als vergleichsweise junger Patient keine Ausnahme ist. Mit zwei anderen in seinem Alter gründete er eine Homepage speziell für Jüngere, jetzt soll eine Gruppe in Freiburg dazukommen.

Was sich verändert hat? Am einschneidendsten für Jürgen Kotterer war, dass er "seine" Feuerwehr aufgeben musste. Das Engagement als freiwilliger Feuerwehrmann hatte ihn durchs Leben begleitet, seit er 18 Jahre alt war, mehr als 30 Jahre war er dabei gewesen, die letzten drei Jahre als Kommandant der Abteilung Rieselfeld. Und dann fiel sein Lieblingshobby plötzlich weg, weil er krank wurde und die Versicherung seinen sofortigen Ausstieg vorschrieb.

Eine extreme Belastung sind seine starken Schlafstörungen. Die sind Nebenwirkungen der Medikamente, die er jetzt nehmen muss. Sie helfen zwar gegen manche Parkinson-Symptome – ohne die neurologische Erkrankung heilen zu können –, sorgen aber für neue Probleme.

Jürgen Kotterer schläft nachts nur noch zwei bis vier Stunden. Meist flüchtet er dann schlaflos an seinen Computer, stöbert und schreibt stundenlang auf der Internet-Homepage für junge Parkinson-Kranke, die er im Herbst 2013 zusammen mit zwei Männern aus Trier und Saarlouis bei einem Treffen in Marburg ins Leben gerufen hat. Die beiden waren 38 und 41 Jahre alt, als sie erkrankten, und lernten einander und Jürgen Kotterer in einem Parkinson-Forum kennen, in dem sie bald merkten: Im Vergleich zur Mehrheit der älteren Parkinson-Patienten haben sie teils andere Probleme.

25 Prozent der Parkinson-Kranken sind unter 50 Jahren

Viele der Jüngeren haben kleine Kinder, haben ein Haus oder eine Wohnung abzubezahlen und sind finanziell ungesichert, wenn sie irgendwann nicht mehr arbeiten können. Darum war’s den Dreien wichtig, mit der Homepage eine Anlaufstelle speziell auch für solche Fragen zu schaffen. Immerhin rund 25 Prozent aller Parkinson-Patienten sind unter 50 Jahren.

Inzwischen schauen täglich 400 Menschen auf die Homepage, rund 120 schreiben dort regelmäßig. Es gibt einen Chatroom, Möglichkeiten zu skypen, ein Zeichentrickfilm erklärt Kindern ab dem Grundschulalter die Krankheit ihrer Eltern. Kürzlich wurde außerdem eine Talkrunde mit Experten aufgezeichnet.

Und im Saarland, in Rheinland-Pfalz und Berlin haben sich Ortsgruppen gegründet, die sich öfter treffen. Genau das wünscht sich Jürgen Kotterer auch für Freiburg.

Bei ihm selbst ist die Lage derzeit halbwegs entspannt, trotz Zittern und zunehmender Muskelsteifheit morgens, bevor er seine Medikamente nimmt: Seine Kinder sind schon 19 und 22 Jahre alt und er hat nach wie vor seinen Job als EDV-Mitarbeiter an der Uniklinik. Die Wohnung im Rieselfeld, in der er mit seiner Frau lebt, war zum Glück bereits barrierefrei – seine Frau ist seit elf Jahren an Multipler Sklerose erkrankt.