Buchvorstellung Sylvie Mersch-Mahowald

 Vor 8 Jahren ist Parkinson bei mir festgestellt worden. Ich war damals 44 und wusste fast nichts über die Krankheit. Ich dachte nur ältere Menschen wären davon betroffen.

Ich habe mich von Anfang an damit auseinander gesetzt und die Krankheit nicht verheimlicht, habe mit Familie, Freunden und Bekannten darüber geredet.

Viele Betroffene wollen oder können das nicht! Nach ein paar Interviews in Radio und Fernsehen und mehreren Zeitungsartikeln, habe ich überlegt, ob es nicht sinnvoll wäre, Portraits von Betroffenen zu sammeln und in Form einer Broschüre zu veröffentlichen.

Man hat heutzutage vielerlei Möglichkeiten sich Informationen über die Krankheit zu beschaffen, ob Fachliteratur, Zeitungsartikel, Bücher oder Internetseiten, man erfährt alles über die Symptome, die verschiedenen Stadien der Krankheit, die neuesten Erkenntnisse und Zukunftsperspektiven der Forschung. 

Aber am wenigsten liest man, wie ein Betroffener sich fühlt unheilbar krank zu sein… welche Auswirkungen es auf sein Leben hat… inwiefern sich sein Leben verändert hat, durch diese Krankheit.

Mittlerweile Vorstandsmitglied der Vereinigung Parkinson Luxembourg a.s.b.l. habe ich, im Herbst 2007 im Laufe einer Sitzung, den Anderen von meinem Vorhaben erzählt. Alle waren sofort begeistert und ermutigten mich, dieses Projekt in die Tat umzusetzen.

Daraufhin habe ich Fragebögen an unsere  betroffenen Mitglieder verschickt und die Resonanz hat meine Erwartung bei weitem übertroffen. 53 Betroffene haben sich bereit erklärt ihre Geschichte zu erzählen.

Jeder von uns hat seine eigene Geschichte:

in welchem Alter sich die Krankheit gezeigt hat

• Art und Weise der Diagnose 

• die individuelle Reaktion danach

• wie man als Betroffener damit lebt

• mit welchen Alltagsproblemen man konfrontiert wird

• wie die Familie damit umgeht

Jeder „Projektteilnehmer“ hatte die Möglichkeit selbst zu entscheiden, inwiefern er sich „outen“ wollte, d.h. ob er seinen Namen veröffentlichen möchte oder unter einem Pseudonym schreiben wollte. 

Ich habe in den darauffolgenden Gesprächen, den Bereitwilligen auf den Zahn gefühlt, bin bis in ihr tiefes Inneres durchgedrungen. Ich konnte mich als Selbstbetroffene gut in sie hineindenken und habe gewiss mehr erfahren, als sie jemals vor einem Journalisten oder einer Kamera preisgegeben hätten.

Daraufhin habe ich mit Hilfe meiner Notizen die jeweilige Geschichte verfasst und dem Betreffenden vorgelegt, der mir daraufhin seine Änderungswünsche mitgeteilt hat. 

Nach einem weiteren Korrekturlesen habe ich von allen Teilnehmern ihre Zustimmung zur Veröffentlichung erhalten.

Inzwischen sind schon über drei Jahre vergangen und wir können nun alle mit Recht stolz auf das Resultat sein.

Dieses Buch soll allen helfen, sowohl den Betroffenen, als ihren Familienangehörigen, Freunden und Bekannten, aber auch allen nichtbetroffenen Mitmenschen, die verborgene Seite der Parkinsonkrankheit besser kennenzulernen und dadurch mehr Verständnis zu zeigen. 

 

Wenn ihr, liebe Mitmenschen, in Zukunft toleranter und feinfühliger reagiert, wenn ihr einem Parkinsonkranken begegnet und ihn nicht wie „einen Außerirdischen“ anseht, dann wird es ihm mit Bestimmtheit leichter fallen sich ungeniert und weniger gestresst in die Öffentlichkeit zu trauen.  

 

                                                                                                         Sylvie Mersch-Mahowald