"Für mich ist eine Welt zusammengebrochen"

Naurath/Wald. Umrahmt von Feldern und Wiesen liegt das moderne Eigenheim der Familie Stüber in Naurath/Wald. Nur ein paar Kilometer trennen die Idylle von der Autobahn, die rein ins geschäftige Leben führt.

 

Rainer Stüber, heute 41 Jahre alt, war ein erfolgreicher Bauleiter, oben auf der Karriereleiter, als plötzlich sein Körper nicht mehr wie gewohnt funktionierte. Der junge Mann aus dem Hochwald erinnert sich genau an den Moment, als er das erste Mal feststellte, dass etwas anders war: "Es dauerte Sekunden, bis ich die Hand öffnen konnte", sagt der zweifache Familienvater.

Erschütternde Diagnose

Nach vielen Untersuchungen erhielt er mit 38 Jahren die erschütternde Diagnose: Morbus Parkinson. "Für mich brach eine Welt zusammen", sagt er rund drei Jahre später. Parkinson, wie die Krankheit landläufig genannt wird, sei für ihn bis dahin eine "Alte-Leute-Krankheit" gewesen. Er fand eine Strategie, um besser mit dem niederschmetternden Ergebnis umzugehen: "Ich arbeitete noch mehr, um zu verdrängen", sagt er. Bis er im Dezember 2012 "total zusammenbrach".

Seitdem arbeitet er nicht mehr. Je nach Tagesform sind seine Bewegungen sehr verlangsamt, sein Gang schlurfend, bei Stress beginnt er zu zittern. Er kann schlecht riechen, und manchmal wird seine Stimme leise und klingt verwaschen. Er ist auf Medikamente angewiesen. "An schlechten Tagen kann ich mir meine Schuhe nicht zubinden", sagt er. "Erklären Sie das mal ihrem Kind", sagt er.

Dabei klingt er verzweifelt, doch nach wie vor zeigt sich auch in seiner Krankheit der Macher in ihm: Während des Besuchs einer Selbsthilfegruppe hatte er ernüchternd festgestellt, dass die Belange der jungen Erkrankten im Hintergrund standen. Senioren hätten etwa erzählt, wie anstrengend es nach ein, zwei Stunden für sie sei, wenn die Enkelkinder zu Besuch kämen. "Unsere Kinder, sie sind drei und sechs Jahre alt, sind immer da", sagt Stüber. Und Jüngere ständen etwa vor dem Problem, wie es beruflich oder finanziell weitergehe.

Selbsthilfegruppe gegründet

Gemeinsam mit Frank Michler aus Saarlouis (Diagnose mit 41) und Jürgen Kotterer aus Freiburg (Diagnose mit 49) hat er eine Online-Selbsthilfegruppe für junge Patienten gegründet. Unter der Adresse www.jung-und-parkinson.de können sich Betroffene ausgiebig informieren, sich in Foren und Chats mit anderen austauschen. Auch einen Angehörigen-Chat gibt es.

"Mittlerweile besuchen täglich 200 Menschen das Portal", sagt der gebürtige Reinsfelder.

Betroffene aus ganz Deutschland, Österreich, der Schweiz, Luxemburg und aus den USA nutzen die professionell aufgebaute Plattform. Sogar Onlinekurse werden dort angeboten: Über ein spezielles Programm sieht die Qi-Gong-Trainerin alle Teilnehmer, die jeweils zu Hause in den eigenen vier Wänden ihre Anweisungen befolgen können. Die Gruppe stärkt psychisch und zeigt Alternativen auf. Der Kontakt zu Fachkliniken und Medizinern ist intensiv und hat dazu geführt, dass Stüber, Michler und Kotterer die Online-Gruppe während eines Parkinsonsymposiums in Marburg vorstellen konnten. Mittlerweile haben sie auch einen Verein gegründet, um die Zukunft des Portals zu sichern. Denn die Online-Selbsthilfegruppe ist für Parkinson-Patienten auch ein wichtiges Medium, um am Leben teilhaben zu können.

Am 26. Juli veranstaltet die Online-Selbsthilfegruppe ein Symposium in Saarlouis/Wallerfangen. Sieben Neurologen aus Deutschland referieren. Schirmherr ist Professor Wolfang Oertel aus Marburg, ein herausragender Neurowissenschaftler. Im Anschluss ist ein Benefiz-Dinner unter der Schirmherrschaft des saarländischen Gesundheitsministers geplant.