Interview mit Jung und Parkinson

Am 13.06.2014 wurde folgendes Interview auf dem Portal "Leben mit Parkinson" veröffentlicht: 

 

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Bei rund zehn Prozent der Betroffenen tritt Parkinson bereits im Alter von 40 Jahren oder sogar noch früher auf. Man spricht in diesen Fällen vom sogenannten juvenilen Parkinson. Genau an diese Zielgruppe richtet sich die Online-Selbsthilfegruppe www.jung-und-parkinson.de. Naturgemäß unterscheiden sich die relevanten Themen und besonderen Herausforderungen dieser Betroffenengruppe erheblich von denen älterer Menschen mit Parkinson. Denn in der Regel stehen jüngere Menschen mit Parkinson noch mitten im Berufsleben, oftmals haben sie junge Familien mit kleinen Kindern. Nicht selten kommt es zu Problemen in der Partnerschaft.

 

"Jung und Parkinson" (JuP) informiert ehrenamtlich und innovativ über die speziellen Fragestellungen jüngerer Betroffener und deren Angehöriger, fördert den gegenseitigen Erfahrungsaustausch sowie die Vernetzung mit Fachkräften. Darüber hinaus ist es das Ziel der Initiative, die Öffentlichkeit darüber aufzuklären, dass Parkinson nicht nur bei älteren Menschen auftreten kann.

 

Hinter dem Internetportal stecken diese vier Initiatoren:

Rainer Stüber (Naurath/Wald/Rheinland-Pfalz): Alter 41, Diagnose mit 38 Jahren erhalten.

Frank Michler (Saarlouis/Saarland): Alter 44, Diagnose mit 41 Jahren erhalten.

Jürgen Kotterer (Freiburg/Baden Württemberg): Alter 51, Diagnose mit 49 Jahren erhalten.

Michael Melcher (Welzow/Brandenburg): Alter 42, Diagnose mit 37 Jahren erhalten.

"Jung und Parkinson" ist seit rund sechs Monaten online, hat circa 200 Besucher am Tag und etwa 100 aktive Forumsmitglieder. Das überregionale Angebot ist auf den deutschsprachigen Raum ausgerichtet.

 

 

Die Initiatoren von JuP standen Leben-mit-Parkinson.de für ein Interview zur Verfügung.

 

LMP: Was verbirgt sich hinter "Jung und Parkinson"?

JuP: Eine Online-Selbsthilfegruppe für Menschen, die in jungen Jahren an Parkinson erkrankt sind. Mit unserem Angebot möchten wir neue, innovative Wege gehen.

 

LMP: Wie sind Sie auf die Idee gekommen, eine Selbsthilfegruppe für junge Erkrankte zu gründen?

JuP: Auf unserer Suche nach Selbsthilfegruppen – sowohl nach virtuellen als auch realen – mussten wir feststellen, dass diese Gruppen überwiegend aus älteren Menschen bestehen. Dort sind oft Alterssprünge von bis zu 25 Jahren gegeben und die Probleme junger Erkrankter werden häufig nicht ausreichend beachtet.

 

LMP: Was möchten Sie mit Ihrer Initiative erreichen?

JuP: Wir möchten die Öffentlichkeit darüber aufklären, dass Parkinson nicht nur ein Problem des Alters ist, und jüngere Betroffene umfassend über die Erkrankung informieren. Außerdem fördert jung-und-parkinson.de den effektiven Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen untereinander sowie mit Fachkräften (Mediziner, "Parkinson Nurses"). Darüber hinaus forcieren wir die Vernetzung von Selbsthilfegruppen mit Facheinrichtungen.

 

LMP: Warum benötigen jüngere Menschen mit Parkinson ein eigenes Online-Portal?

JuP: Junge Erkrankte haben andere Probleme als die älteren Generationen. Wir haben beispielsweise unsere Kinder den ganzen Tag um uns, Opa und Oma sehen ihre Enkel dagegen meistens nur wenige Stunden am Stück. Viele junge Parkinson-Betroffene gehen auch einer Erwerbstätigkeit nach oder müssen sich aufgrund von Parkinson vorzeitig mit dem Thema Verrentung und deren Auswirkungen befassen.

 

LMP: Welche Themen interessieren jüngere Menschen mit Parkinson besonders?

JuP: Das sind häufig folgende Fragen: Wie sage ich es meinen Kindern? Wie wird mein Arbeitsumfeld reagieren? Wie lange werde ich einer Erwerbstätigkeit noch nachgehen können? Welche modernen Techniken (z. B. Apps) kann ich unterstützend einsetzen? Wo finden sich online umfangreiche Informationen für jüngere Menchen mit Parkinson?

 

LMP: Welche Services bieten Sie auf Jung-und-Parkinson.de an?

JuP: Neben ausführlichen Informationen zum Thema Parkinson weisen wir auf unserem Portal zum Beispiel auf aktuelle klinische Studien hin. Im Chatroom können registrierte Mitglieder direkt ihre Erfahrungen austauschen. Das Forum bietet die Möglichkeit, spezifische Fragen zu stellen, die dann unter anderem von fachlich qualifizierten Personen beantwortet werden. Außerdem bieten wir Online-Kurse, etwa für Qigong, an und organisieren spezielle Veranstaltungen für junge Parkinson-Betroffene. Regional eigenständige Selbsthilfegruppen haben ebenfalls die Möglichkeit, sich auf jung-und-parkinson.de zu präsentieren.

 

LMP: Ist Ihr Angebot kostenlos? Wenn ja: Wie finanzieren Sie das Portal?

JuP: Jeder User kann unseren Dienst kostenfrei nutzen, kann aber auch unserem Verein für einen minimalen Jahresbeitrag beitreten. Die Finanzierung erfolgt über Mitgliedsbeiträge und Spenden.

 

LMP: Was sind die Vorteile für Parkinson-Betroffene bei einer Internetplattform im Vergleich zu regionalen Selbsthilfegruppen mit regelmäßigen Treffen?

JuP: Wir sind mit unserem Chat und Forum rund um die Uhr, sieben Tage in der Woche präsent. Die

Treffen von regionalen Gruppen finden in der Regel nur in Wochenabständen statt.

 

LMP: Kann ein "virtueller Austausch" denn persönliche Treffen und Kontakte ersetzen?

JuP: Dies ist abhängig von jedem Einzelnen. Der Vorteil des virtuellen Austausches liegt in seiner Anonymität, da keiner unserer User seine reale Identität preisgeben muss.

 

LMP: Finden auch reale Treffen statt?

JuP: Ja. Um Fördermittel zu erhalten, haben wir auch eine Selbsthilfegruppe im Saarland gegründet. Die Treffen finden alle vier Wochen an unterschiedlichen Orten statt. Informationen zu den geplanten Treffen erhalten Sie unter sir@jungundparkinson.de.

 

LMP: Sie bieten aktuell einen Online-Qigong-Kurs an. Was kann man sich darunter vorstellen?

JuP: Teilnehmer aus ganz Deutschland "treffen" sich einmal wöchentlich virtuell über eine Videokonferenz-Software mit einer Qigong-Trainerin. Das heißt die Kursteilnehmer schalten sich über eine Webcam zu, sehen die von der Trainerin demonstrierten Übungen vor sich auf dem Bildschirm und machen einfach mit. Der Online-Kurs soll es den Teilnehmern ermöglichen, in ihrer gewohnten Umgebung sportlich aktiv zu sein und etwas für ihre Gesundheit zu tun.

 

LMP: Was kostet der Kurs?

JuP: Die Kosten liegen bei 9 € pro Person. Ein Großteil der Kosten wird von der IKK Südwest getragen.

 

LMP: Sind in nächster Zeit weitere Online-Kurse, Veranstaltungen oder sonstige Angebote geplant?

JuP: Ja. Wir planen eine Fortsetzung des Qigong-Kurses und einen Online-Tai-Chi-Kurs. Außerdem organisieren wir ein Symposium für jung erkrankte und junggebliebene Parkinson-Betroffene und eine Benefiz-Gala. Beide Veranstaltungen finden am 26. Juli 2014 in Wallerfangen im Saarland statt. Der Erlös kommt der Deutschen Parkinson Forschung zugute.

In Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik Freiburg planen wir derzeit einen weiteren Online-Kurs zum Thema "Kommunikation Patient – Behandler". Außerdem gibt es Vorüberlegungen für ein "Online Parkinson Café" in Zusammenarbeit mit dem Verein "Parkinson Nurses". Die Treffen sollen einmal im Monat in unserem Chat stattfinden. User können dann "live" Fragen stellen und Themen mit uns und den "Parkinson Nurses" diskutieren. Aber dieses Projekt ist noch in den Kinderschuhen.

 

LMP: Liebes Jung-und-Parkinson-Team: Wir danken Ihnen ganz herzlich für das Interview und wünschen Ihnen weiterhin viel Erfolg für Ihre Online-Selbsthilfegruppe!

 

 

Weitere Informationen erhalten Sie unter www.jung-und-parkison.de oder per E-Mail: info@jung-und-parkinson.de. Anlässlich des Welt-Parkinsontages am 11.4.2014 strahlten der Hessische Rundfunk und der Saarländische Rundfunk Beiträge aus, in denen Teammitglieder von Jung und Parkinson zu sehen waren. 

 

Quelle und Text: 

www.leben-mit-parkinson.de