MSA Selbsthilfegruppe

Jung , dynamisch & Parkinson will nicht so richtig zu MSA passen, denn die „MSA ..ler“ sind weder jung noch dynamisch sondern meist alt und ziemlich rasch auch körperlich behindert, da diese Form des atypischen Parkinson sehr progredient verläuft.

Denksport ist so ziemlich das Einzige, was man noch ohne Probleme machen kann. 

Dennoch freue ich mich darüber, bei Jung und Parkinson die Möglichkeit zu bekommen, meine Gruppe vorzustellen.

 

Ich, Heidi Baier, bin 71 Jahre alt und seit 4 Jahren an MSA- P erkrankt.

In dieser Zeit musste ich immer mehr Einschränkungen meines Körpers akzeptieren.

 

Aber was ist überhaupt MSA?

MSA ist die Abkürzung für „Multiple System Atrophie“, eine Erkrankung, bei der mehrere Bereiche des NervenSystems betroffen sind. Es ist eine seltene Krankheit mit einer Prävalenz von 4 bis 5 zu 100.000 Menschen. Somit kommen auf 100 „normale Parkinson Erkrankungen“ etwa 2 bis 3 MSA Fälle.

Man unterscheidet zwei Arten von MSA.

MSA - P = Parkinson Symptome überwiegen

MSA - C = cerebelläre Symptome überwiegen

 

Für mich – und viele Mitpatienten-- war und ist es beklagenswert, Monate bis Jahre mit falscher Diagnose und somit auch oft mit einer Medikation zu leben, die außer Nebenwirkungen nichts bringt.

Wenn ein Patient nicht oder nur schlecht auf L-DOPA anspricht, ist das ein wichtiger Hinweis zur Abgrenzung vom Morbus Parkinson.

 

Kontakt über baierheidi@gmx.de

 

Kommentare: 1
  • #1

    jjsa (Samstag, 20 Juni 2015 15:46)

    ich bin zum Glück gesund, dafür hat meine Frau eine PSP-P Diagnose im April erhalten.
    4 Jahre lang erhielt Sie Medikamente gegen Parkinson, diese schienen auch zu wirken hatten aber verheerende Nebenwirkungen. Seit dem Absetzen der Parkinson Behandlung geht es ihr besser, vor allem kognitiv.

    PSP ist auch eine atypische Parkinson und betrifft 6 bis 7 Patienten der Parkinson erkrankten und betrifft genau wie MSA die weniger jungen Menschen.

    PSP (Progressive Supranukleäre Bickparese) ist in viele Untertypen vorhanden:

    PSP-RS (Richardson Syndrom, die klassishe Form)
    PSPPSP-FTD (frontotemporal dysfunction)
    PSP-CBS (corticobasal syndrome)
    PSP-C (cerebellar)
    PSP-PNFA (pure akinesia with gait freezing)
    PSP-PI (postural instability)
    PSP-P (Parkinson)

    Die Ausgrenzung von PSP (und auch MSA) ich nicht immer leicht vorzunehmen. Erst wenn zusätzliche Symptome auftreten wird vielleicht über eine andere Diagnose nachgedacht.

    Normale Neurologe (auch angebliche Parkinson Spezialisten) sind meistens überfordert und es empfiehlt sich eine gründliche Abklärung in ein geeignete Klinik die neben den Neurologen auch über Neuropsychologe verfügt und das Willen hat eine Fremdanamnese (falls möglich) vorzunehmen.

    Jean-Jacques